Polibezoek Rett syndroom
Het Rett-spreekuur vindt plaats op de polikliniek Kindergeneeskunde van het MosaKids Kinderziekenhuis in het Maastricht UMC+.
Voorbereiding
Voor de afspraak krijgt u (indien het een eerste afspraak is) het aanbod om telefonisch contact te hebben met de kinderarts EAA om uitleg te geven over de diagnose en vragen te beantwoorden. Er wordt gezamenlijk besproken op welke termijn de persoon met Rett syndroom gezien zal worden op de polikliniek. Daarnaast krijgen ouders/verzorgers enkele maanden vóór het bezoek aan de polikliniek een vragenlijst opgestuurd zodat het Rett expertisecentrum op tijd weet welke vragen er zijn en wat de gezondheidsproblemen van de persoon met Rett syndroom zijn.
Zorgverleners
- kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA) voor mensen met Rett syndroom jonger dan 18 jaar
- kinderarts-intensivist voor luchtweg- en ademhalingsproblemen bij mensen met Rett syndroom
- kinderneuroloog in verband met het voorkomen van epilepsie bij mensen met Rett syndroom
- kinderorthopeed in verband met problemen aan het bewegingsapparaat, zoals scoliose
- kinderfysiotherapeut
- prelogopedist in verband met de frequente nood aan ondersteunende communicatie
- arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) voor mensen met Rett syndroom ouder dan 18 jaar
- casemanager
- contactouders van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging
Voor uw afspraak vraagt de casemanager of u behoefte heeft aan contact met deze ervaringsdeskundigen.
Advies en begeleiding
Advies en begeleiding kan bestaan uit:
- uitleg over het Rett syndroom;
- advies over behandeling en ondersteuning;
- meedenken over dagopvang, school, wonen, dagelijks functioneren;
- advies bij medische klachten;
- specifieke adviezen voor kinderen met ademhalingsproblemen, een scoliose of epilepsie bij Rett syndroom.