Hoe informeer ik mijn familie?

Wanneer uit DNA-onderzoek een genmutatie (= een verandering in het erfelijk materiaal) blijkt, heeft dat niet alleen gevolgen voor u als patiënt maar ook voor uw familie. Het is belangrijk dat u uw familie juist en volledig informeert.

Daarom geeft de klinisch geneticus u een zogenaamde familiebrief mee. U kunt uw familieleden deze brief persoonlijk geven of per post sturen. Als dat om de een of andere reden moeilijk voor u is, kan de klinisch geneticus u hierbij helpen.

Uw familieleden kunnen aan de hand van deze familiebrief  beslissen of ze wel of geen DNA-onderzoek laten verrichten of dat ze alleen een controle door de medisch specialist wensen. Hun huisarts kan voor een verwijzing zorgen.

In een familiebrief staat:

• dat er bij een direct familielid een afwijking in een gen is gevonden (= mutatie), die een erfelijke aandoening veroorzaakt;
• dat deze aanleg erfelijk is en dat de familieleden misschien ook kans hebben op de aanleg;
• hoe groot de kans is dat zij de mutatie hebben geërfd;
• dat, als zij dat willen, een verwijzing van de huisarts kunnen krijgen voor een afspraak bij een klinisch geneticus;
• dat zij bij de klinisch geneticus informatie krijgen over controles en eventueel DNA-onderzoek;
• dat DNA-onderzoek duidelijk kan maken of zij de erfelijke aanleg daadwerkelijk hebben;
• dat ze zelf bepalen of ze DNA-onderzoek willen doen.