Maastricht UMC+
De ziekte van Huntington
Bij een vermoeden van de ziekte van Huntington zal de huisarts of specialist u meestal eerst doorverwijzen naar de Polikliniek Neurologie. Een gespecialiseerde neuroloog bespreekt zowel lichamelijke als psychische klachten en voert een neurologisch onderzoek uit. Ook kan er behandeling met medicijnen of paramedische begeleiding worden gestart. Om zekerheid te krijgen kan de neuroloog DNA-onderzoek bij u inzetten.
Als de ziekte van Huntington bij u in de familie voorkomt, kan de huisarts u verwijzen naar het Huntington-spreekuur. Dit is een gezamenlijk spreekuur van de neuroloog en de klinisch geneticus. Op basis van de gegevens uit de familiestamboom bekijken de neuroloog en de klinisch geneticus of DNA-onderzoek zinvol is. Indien dat zo is, zullen zij de voor- en nadelen met u bespreken. Indien u dat wilt, kan een psycholoog u begeleiden.
In de uitnodiging voor het spreekuur leest u precies waar u zich moet melden. Dat kan zijn bij polikliniek Neurologie, brugpoli of polikliniek Klinische Genetica van het Maastricht UMC+. Let dus goed op welke polikliniek er in uw uitnodiging staat.
In juni 2015 is het Maastricht UMC+ als expertisecentrum Huntington officieel erkend door de minister van VWS. Het expertisecentrum is opgericht om specialistische zorg aan Huntingtonpatiënten en hun familieleden te bieden.
De neuroloog speelt een belangrijke rol in het organiseren van de zorg rondom deze groep patiënten. De klinisch geneticus speelt een rol bij voorspellend DNA-onderzoek en kinderwens. Het Huntington Netwerk (Zuid-Oost) Nederland levert paramedische hulp en revalidatie op maat in de eigen regio. Denk hierbij aan een logopedist en maatschappelijk werker.
Zorg combineren wij met wetenschappelijk onderzoek. Zo onderhouden wij contacten met internationale experts om nieuwe kennis te delen en initiatieven tot wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Dit maakt ons expertisecentrum tot een plek waar optimale kennis aanwezig is en de beste zorg wordt geboden.
- Controversies and pitfalls In diagnosing Huntington’s disease, Mayke Oosterloo
Zie: proefschrift - Reproductive options for couples at risk of Huntington's disease, Maartje van Rij
Zie: proefschrift