Zeldzame syndromen en ontwikkelingsstoornissen

Expertisecentrum

Expertisecentrum voor de beste zorg

Het doel van een expertisecentrum is om specialistische zorg en wetenschappelijk onderzoek met betrekking tot zeldzame ontwikkelingsstoornissen te bieden. Verschillende specialisten werken samen om de zorg zo optimaal en efficiënt mogelijk te maken. Ook onderhouden wij contacten met internationale experts om nieuwe kennis te delen en initiatieven tot wetenschappelijk onderzoek te stimuleren. Dit maakt ons expertisecentrum tot een plek waar optimale kennis aanwezig is en de beste zorg wordt geboden.

Erkenning

In juni 2015 is ons Expertisecentrum Zeldzame Syndromen en Ontwikkelingsstoornissen / Verstandelijke Beperkingen officieel als dusdanig erkend door de minister van VWS. Binnen de groep van zeldzame erfelijke ontwikkelingsstoornissen is het MUMC+ specifiek erkend voor: 

  • Kabuki syndroom
  • Rett syndroom

EMRaDi

EMRADI logoEMRaDi staat voor Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn). Het project geeft vorm aan een grensoverschrijdende samenwerking tussen ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit in de Euregio Maas-Rijn. Het maakt deel uit van het INTERREG V-A Euregio Maas-Rijn programma van de Europese Unie. Dankzij hun lange ervaring in grensoverschrijdende gezondheidszorg, hebben de projectpartners - waarvan het MUMC+ deel uitmaakt -  besloten hun krachten te bundelen in het specifieke domein van de zeldzame ziekten. Dit EMRaDi-project is innovatief te noemen, in de zin dat het een patiëntgericht en sectoroverschrijdend project is. Tot het consortium van partners behoren de grote gezondheidsactoren die patiënten met een zeldzame ziekte en hun familie ondersteunen in het dagelijkse zorgpad van een patiënt met een zeldzame ziekte.