Kinderen tot 18 jaar komen elke 1 tot 3 jaar op de Rett-poli, behalve wanneer ouders/vertegenwoordigers liever minder vaak willen komen. Volwassenen boven de 18 jaar komen op verzoek naar de polikliniek. Hiervoor is een verwijzing nodig van de hoofdbehandelaar, huisarts of arts verstandelijk gehandicapten in de eigen regio.
Er zijn ook meerdere (symptoom)behandelingen in ontwikkeling voor mensen met Rett syndroom. Deze zijn op dit moment niet beschikbaar in Nederland, maar indien dit gebeurt zal het Rett expertisecentrum hier een centrale rol in vervullen.