Polibezoek Kabuki-centrum
Het Kabuki-spreekuur is op de polikliniek Kindergeneeskunde van het Zuyderland ziekenhuis in Sittard. Kinderen jonger dan 1 jaar kunnen terecht bij het MosaKids ziekenhuis van het Maastricht UMC+.
Kabuki-spreekuur
Op het Kabuki-spreekuur kunt u terecht als uw kind een nieuwe diagnose Kabuki syndroom heeft gekregen en/of wanneer u vragen heeft over uw kind met Kabuki syndroom die uw eigen kinderarts onvoldoende kan beantwoorden. Voor een bezoek aan dit spreekuur heeft u een verwijzing van een arts nodig.
U krijgt dan een gecombineerde afspraak met een kinderarts EAA en een klinisch geneticus. Voor kinderen met Kabuki syndroom die gaan starten met groeihormoonbehandeling of deze al krijgen, is er een speciaal spreekuur in het Zuyderland ziekenhuis in Heerlen, als onderdeel van dit expertisecentrum.
Zorgverleners Kabuki-spreekuur
Bij het bezoek aan de Kabuki-poli zijn verschillende zorgverleners aanwezig:
- kinderarts-endocrinoloog
- kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen (EAA) voor mensen met Kabuki jonger dan 20 jaar
- arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) voor mensen met Kabuki ouder dan 16 jaar
- casemanager
- soms is ook een afspraak met de psycholoog of orthopeed nodig. Dit wordt van tevoren met u besproken door de casemanager.
Kinderen jonger dan 1 jaar komen alleen bij de kinderarts EAA en de klinisch geneticus. Deze afspraak vindt plaats in het Maastricht UMC+ MosaKids Kinderziekenhuis. U krijgt van tevoren duidelijk te horen waar u verwacht wordt.
Advies en begeleiding
Advies en begeleiding kan bestaan uit:
- uitleg over het Kabuki syndroom;
- advies over behandeling en ondersteuning;
- meedenken over dagopvang, school, wonen, dagelijks functioneren;
- advies bij medische klachten;
- specifieke adviezen voor kinderen die een groeihormoonbehandeling krijgen.