Vera Hovers was de eerste genetic field worker van Nederland

Eenmaal in gesprek met een familie, kreeg Vera regelmatig te horen ‘we hebben die en die tante ook nog bereid gevonden om mee te werken. Kom, ik rijd wel even met je mee’. Vaak kwamen broers, zussen of neven en nichten langs om hun verhaal te vertellen. "Een keer werd ik zelfs uitgenodigd voor een 40-jarig huwelijksfeest, want dan kon ik bij alle familieleden in één klap bloed afnemen en informatie verzamelen. Beneden werd gefeest en ik zat in de badkamer bloed te prikken. Of die keer dat ik met Christine en neuroloog Chris Höweler een boerenfamilie bezocht en onderzocht. De familieleden gingen van kamer naar kamer; Christine deed het lichamelijk onderzoek, Chris de neurologische testen en ik het praktische deel zoals bloedprikken. Daarna gingen we met z’n drieën ergens pannenkoeken eten.”

“De bloedafname aan huis was eigenlijk een soort service; we wilden het voor de mensen zo gemakkelijk mogelijk maken. Veel was nog niet geregeld, ook niet qua vergoeding van genetisch onderzoek door het ziekenfonds, dat wist er zelf niet goed raad mee. Dus dan gebeurde het dat tante X uit Zutphen meedeed voor haar nichtje, en vervolgens een rekening voor bloedonderzoek kreeg thuisgestuurd. Dat leverde soms weer een hoop gedoe op. Ook in het laboratorium was nog geen sprake van duidelijke tarieven. Vaak was men zo blij met het bloed, dat het onderzoek gratis gebeurde.”

Naast haar ambulante werk werkte Vera op de poli. “De klinisch genetici deden de counseling en ik het presymptomatisch onderzoek. Vaak was er al een diagnose, zoals erfelijke borstkanker, en kwam iemand op de poli die 50% risico had om de aanleg ook te hebben. Ik voerde dan het afwegingsgesprek over wel/niet onderzoek doen. Op de poli werd destijds nog bloed geprikt, later gebeurde dat gewoon bij de prikdienst van het ziekenhuis. In de beginjaren moest ik soms naar het mortuarium om weefsel of bloed af te nemen van een doodgeboren kindje, of ik haalde materiaal op van een miskraam. Soms fungeerde ik als een soort van boodschappenmeisje, maar ik vond het allemaal even prachtig.

“40 jaar geleden deden we vooral chromosomenonderzoek. Meer was er niet. We wisten amper dat een mens 46 chromosomen heeft. Chromosomen moesten worden gefotografeerd, uitgeknipt, op karton geplakt en onder de microscoop bekeken. Het was vaak puzzelen, informatie bij elkaar scharrelen en dingen opzoeken in de literatuur. Kwam bijvoorbeeld een gezichtsafwijking in de familie voor, dan werd gezocht in de boeken naar mogelijke ziekten die daarbij pasten en dan pas werd gericht in het DNA gezocht. Vooral Christine was daar een kei in. Langzaam maar zeker werden de technieken beter en uitgebreider en de uitkomsten van het onderzoek betrouwbaarder. Inmiddels is het een kwestie van DNA screenen en binnen no-time is er een uitslag over duizenden ziekten. Gaandeweg waren steeds minder familieleden nodig om betrouwbare uitspraken over erfelijke aandoeningen te kunnen doen. Dat betekende dat mijn huisbezoeken steeds minder frequent werden en uiteindelijk stopten. Dat vond ik wel jammer, want juist dat persoonlijke, de gesprekken met de mensen in hun eigen omgeving, dat maakte mijn werk zo bijzonder.”

Vera was de eerste genetic field worker van Nederland. “In Leuven werkten wel al genetisch consulenten, daar ging ik de eerste jaren elke maand naar toe met de klinisch genetici. Ik heb daar vooral veel geleerd over stamboomonderzoek.” Met de enorme ontwikkelingen binnen de klinische genetica, maakte ook het beroep van genetic field worker een professionalisering door. “Op een gegeven moment hadden meer academische centra een genetic field worker in dienst. We zochten elkaar een paar keer per jaar op om ervaringen uit te wisselen, casuïstiek en dilemma’s te bespreken. De genetisch consulenten in die tijd hadden allemaal totaal verschillende achtergronden; van verpleegkundige, diëtiste, zelfs een politieagent tot mensen die wetenschappelijk waren opgeleid. Door al die verschillen ontstond de behoefte aan een gedegen opleiding om alle genetisch consulenten dezelfde kennis en expertise mee te geven. Ik heb meegewerkt aan de totstandkoming daarvan. In die tijd hebben we de term genetisch consulent bedacht en een curriculum ontwikkeld, samen met de Hogeschool Groningen. Het was een tweejarige opleiding waarbij je werkte en daarnaast een aantal lesdagen had. Klinisch genetici uit allerlei deelgebieden gaven les en de studenten deden een onderzoek en schreven een scriptie. Daarnaast was er verplichte bijscholing van 40 uur per jaar en je moest een dienstverband van minimaal 50% hebben om je genetisch consulent te mogen noemen.”

In het begin ‘deed’ Vera alle ziekten. “In het begin kon dat, want het was nog helemaal niet zo druk met patiënten. De klinische genetica kwam in een stroomversnelling, ik kreeg meer collega’s en specialisatie was noodzakelijk. Mijn specialisatie lag op het gebied van erfelijke spierziekten, het Fragiele X syndroom, de ziekte van Huntington en erfelijke hartziekten en ik heb een tijdje bij PGT gewerkt. “Er kon steeds meer”, vertelt Vera, “tegelijkertijd vond ik mijn deel van het werk afstandelijker worden. Meer computer, minder persoonlijk contact. ” De genetisch consulent is inmiddels een vrijwel uitgestorven beroep. “Doordat de technieken steeds geavanceerder werden, verdween een deel van het werk. De ene genetisch consulent ging zich meer toeleggen op wetenschappelijk onderzoek, de ander op meer ondersteunend werk. De genetisch consulent is vandaag de dag physician assistent, met een specialisatie in genetica.”

Vera kijkt terug op een mooie loopbaan. “Ik ben echt meegegroeid met het vakgebied. Bij elke vernieuwing had je het gevoel dat je zelf ook weer een stap vooruitzette. Het was soms hard studeren om alles bij te benen, maar ik heb ervan genoten.”