DNA-first: sneller, minder belastend en minder onnodige zorg

DNA-first is bedoeld voor patiënten bij wie de diagnose borstkanker is gesteld. Maaike: “Als de vrouwen heel jong zijn, als er veel borstkanker in de familie voorkomt of als de patiënt een man is, geeft deze diagnose aanleiding tot erfelijkheidsonderzoek. Voorheen werden deze patiënten allemaal verwezen naar de klinisch geneticus waar ze vrijwel allemaal ‘ja’ zeiden tegen DNA-onderzoek. Bedenktijd was meestal niet nodig. Zo kwamen we op het idee de route te versimpelen. We zijn gestart met vier ziekenhuizen en vandaaruit hebben we DNA-first stap voor stap verder ontwikkeld en verbeterd.”

Hoe werkt ’t precies? Angela van Remortele, coördinator DNA-first bij het Radboudumc: “De behandelend arts of verpleegkundig specialist vult een speciaal aanvraagformulier in, compleet met de familiegeschiedenis van de patiënt, en laat bloed afnemen bij de patiënt. Het DNA-onderzoek kan zo sneller starten. Pas als blijkt dat er een erfelijke aanleg is, krijgt de patiënt automatisch een snelle oproep voor het klinisch genetisch spreekuur.” 

Angela: “We zijn begonnen met vier pilotziekenhuizen waarvan we verwachtten dat de behandelteams de aanpak zouden omarmen. Daarna hebben we de aanpak ziekenhuis voor ziekenhuis uitgebreid en inmiddels doen alle 22 ziekenhuizen in de regio Nijmegen-Maastricht mee. Het hele proces heeft best overtuigingskracht gekost, want dit gaat verder dan de behandelaar bellen en zeggen ‘regel het DNA-onderzoek voortaan maar zelf’. We hebben in elk ziekenhuis, vaak voor de hele mammapoli, voorlichting gegeven, per ziekenhuis de aanpak toegespitst op lokale logistiek en werkwijze, een DNA-first-website met informatie voor patiënten en verwijzers gebouwd, een zakkaartje met relevante informatie ontwikkeld evenals speciale formulieren.” Marjon Ortmans-Ploemen, coördinator DNA-first bij het Maastricht UMC+: “Waar veel centra tegenaan liepen, is dat het voor hen extra werk is. Er komt iets bij. We hebben ernaar gestreefd het proces voor het behandelteam zo goed mogelijk te stroomlijnen en zoveel mogelijk werk uit handen te nemen.” 

Marjon: “Elk ziekenhuis heeft een vaste contactpersoon waarmee we regelmatig in contact zijn om te informeren hoe het loopt en waar we kunnen helpen en verbeteren. Lastig is dat niet elk ziekenhuis op exact dezelfde manier werkt. Soms doet de chirurg de intake, soms de verpleegkundig specialist, soms moet de uitslag naar de chirurg, in andere ziekenhuizen juist naar het laboratorium die de uitkomsten eerst in het EPD (digitaal patiëntendossier) zet. Bovendien zijn de EPD’s niet overal hetzelfde. Het was soms best een gepuzzel en elke keer waren er weer kleine verrassingen.” Angela: “Een probleem was bijvoorbeeld dat patiënten bij wie geen mutatie was geconstateerd de uitslag soms niet kregen, omdat ze niet meer terugkwamen bij de chirurg. Dat vonden we niet netjes. Daarom is besloten dat alle patiënten, met en zonder mutatie, een brief in begrijpelijke taal op het huisadres krijgen. Er is geen uitslaggesprek nodig, omdat we nu zeker weten dat iedereen de uitslag krijgt.”