Ik ben patiënt

Hoe informeer ik mijn familie?

De familiebrief

Wanneer DNA-onderzoek een erfelijke vorm van een aandoening uitwijst, is het belangrijk dat familieleden hiervan op de hoogte worden gebracht. Er is immers een kans dat zij ook de erfelijke aanleg hebben. Om u als patiënt te helpen uw familie juist te informeren, geeft de klinisch geneticus u een familiebrief mee. U kunt uw familieleden deze brief geven of sturen. Als dat moeilijk is voor u, kan de klinisch geneticus u hierbij helpen.

Deze animatie geeft uitleg over de familiebrief en het belang hiervan. U kunt ook uw familieleden deze animatie laten zien. Klik op de afbeelding om de video te starten.

Wat staat er zoal in een familiebrief?

  • dat er bij de patiënt een afwijking in een gen gevonden is (= mutatie), die de erfelijke aandoening veroorzaakt;
  • dat deze aanleg erfelijk is en dat de familieleden misschien ook kans hebben op de aanleg;
  • hoe groot de kans is dat zij de mutatie hebben geërfd;
  • dat zij een verwijzing van de huisarts kunnen krijgen voor een afspraak bij een klinisch geneticus;
  • dat ze bij de klinisch geneticus informatie krijgen over controles en eventueel DNA-onderzoek;
  • dat DNA-onderzoek duidelijk kan maken of zij de erfelijke aanleg hebben;
  • dat ze zelf bepalen of ze DNA-onderzoek willen doen.