Zeldzame syndromen en ontwikkelingsstoornissen

Gerelateerde websites zeldzame ontwikkelingsstoornissen

Erfelijkheid.nl
Het Erfocentrum is het nationaal informatiecentrum over erfelijkheid. De website geeft onafhankelijke, op wetenschap gebaseerde voorlichting.

Verzekeringen en erfelijke ziektes
Informatie van het Erfocentrum over de gevolgen voor het afsluiten van een verzekering, wanneer u of uw familie belast is met een erfelijke aandoening.

PGD Nederland
PGD (preïmplantatie genetische diagnostiek ook wel embryoselectie genoemd) wordt toegepast bij paren die een sterk verhoogd risico hebben op het krijgen van een kind met een ernstige genetische aandoening of een hoog risico op verlies van de zwangerschap wegens een chromosomale afwijking.

EMRaDi
EMRaDi staat voor Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (Zeldzame ziekten in de Euregio Maas-Rijn).Het project geeft vorm aan een grensoverschrijdende samenwerking tussen ziekenfondsen, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit in de Euregio Maas-Rijn. Het maakt deel uit van het INTERREG V-A Euregio Maas-Rijn programma van de Europese Unie.

European Reference Networks
Europese referentienetwerken (ERN’s) zijn virtuele netwerken van zorgverleners uit heel Europa. Zij willen een discussie op gang brengen over complexe of zeldzame ziekten en aandoeningen waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn. Zie ook: ERN ITHACA.

Netwerk Kabuki syndroom
De belangrijkste doelen van het Netwerk Kabuki syndroom zijn het verstrekken van informatie en het bij elkaar brengen van families om ervaringen te kunnen uitwisselen.