Expertisecentrum Zeldzame Syndromen en Cognitieve stoornissen

De minister van VWS heeft het Maastricht UMC+ als expertisecentrum erkend voor het Kabuki syndroom, Rett syndroom en 22q11.2 deletie syndroom (volwassenen).

Wij werken samen met verschillende medisch specialisten om de zorg zo optimaal en efficiënt mogelijk te maken. Samen bespreken we het onderzoek en het behandelplan van de patiënt. Ook onderhouden we contacten met internationale experts om nieuwe kennis te delen en initiatieven tot wetenschappelijk onderzoek te stimuleren.

ERN's

Zorgverleners uit heel Europa werken samen in virtuele netwerken, de zogeheten Europese referentienetwerken (ERN’s). Op die manier richten ze zich op het aanpakken van complexe of zeldzame ziekten of aandoeningen, waarvoor zeer gespecialiseerde behandelingen en een bundeling van kennis en middelen nodig zijn op het gebied van zorg en wetenschappelijk onderzoek. Dit leidt voor patiënten tot betere kansen om een accurate diagnose en advies te krijgen over de beste behandeling en begeleiding voor hun specifieke aandoening.

Via de ERN’s krijgen patiënten vaker en sneller toegang tot deskundige expertise en zorg. Binnen multidisciplinaire virtuele adviesraden van medisch specialisten uit verschillende disciplines wordt de diagnose en optimale behandeling voor patiënten met zeldzame of complexe aandoeningen uit verschillende landen besproken. ERN’s zijn bereikbaar voor vragen van medisch specialisten over diagnostiek en behandeling/begeleiding van patiënten. Patiënten kunnen via hun behandelaar, verbonden aan een expertisecentrum, advies vragen bij het netwerk: doordat hun behandelaar de casus voorlegt aan andere experts in het ERN. Alleen als het niet anders kan, reist de patiënt naar een buitenlands expertisecentrum. Zorgnetwerken worden zo steeds meer dichtbij de patiënt georganiseerd.

Sluit de enquête