Wetenschappelijk onderzoek

Een erfelijke hartziekte en kinderwens

Wat weten en vinden patiënten en hun partners van de mogelijkheden om de aanleg voor een erfelijke hartziekte door te geven aan hun kind? De patiënten die aan dit onderzoek deelnemen, hebben zelf een erfelijke hartziekte of zijn belast met de erfelijke aanleg (mutatie). De nadruk bij dit onderzoek ligt bij prenatale diagnostiek (onderzoek tijdens de zwangerschap) en preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD of embryoselectie).

Doel van het onderzoek

  • Inventariseren wat patiënten weten en vinden van reproductieve opties.
  • Verbeteren informatievoorziening richting patiënten.
  • Verbeteren ondersteuning van patiënten bij het maken van reproductieve keuzes.

Hoe wordt het onderzocht?

De deelnemers aan het onderzoek ontvangen een online vragenlijst.

Eerste resultaten

Uit de eerste resultaten van het onderzoek blijkt dat de doelgroep weinig weet over reproductieve opties. De behoefte aan reproductieve opties lijkt afhankelijk te zijn van de soort aandoening, de ernstperceptie en de risicoperceptie.

Projectteam

  • MUMC+ Klinische Genetica: dr. J. de Vos-Houben, dr. I.  Krapels, dr. Y. Arens, prof. dr. C. de Die-Smulders, drs. J. Gietel-Habets, dr. L. van Osch, dr. A. Paulussen, dr. M. Hoos, I. Ditters
  • MUMC+ Cardiologie: prof. dr. P. Volders
  • UMC Utrecht Klinische Genetica: A.E. Schoemaker, dr. A.F. Baas
  • Radboudumc Klinische Genetica: drs. C.L.M. Marcelis
  • Erasmus MC Klinische Genetica: D.C.R. de Jongh
  • LUMC Klinische Genetica: A.M. van Mil, dr.  D.Q.C.M. Barge-Schaapveld
  • AMC Klinische Genetica: dr. E.A. Nannenberg

Meer weten?

MUMC+ Klinische Genetica
Dr. Ingrid Krapels
T: 043 3875855
E: ingrid.krapels@mumc.nl