Ik ben patiënt

Deelnemen aan de biobank

BiobankIllustratie: Marco JeurissenTijdens of voorafgaand aan uw bezoek aan de polikliniek Klinische Genetica kan u gevraagd worden of u wilt meewerken aan onze biobank. In de biobank wordt lichaamsmateriaal opgeslagen dat na diagnostisch onderzoek is overgebleven. Meestal is dit bloed waarmee DNA-onderzoek is gedaan, maar het is ook mogelijk dat er ander lichaamsmateriaal opgeslagen wordt. Uw arts zal dit dan met u bespreken.

Wat is een biobank precies?

Een biobank is een verzameling van bloed-, urine- en weefselmonsters die diepgevroren worden bewaard. De monsters worden gecodeerd opgeslagen. Dat betekent dat de naam en de geboortedatum van de patiënt vervangen worden door een code. De afdeling Klinische Genetica beschikt sinds 2014 over een biobank.

Wat is het nut van een biobank en voor wie?

Voor wetenschappelijke onderzoekers is een biobank erg belangrijk. Op die manier kunnen de onderzoekers over lichaamsmateriaal beschikken dat ze nodig hebben voor hun onderzoek.

Wat heb ik als patiënt eraan?

Wetenschappelijk onderzoek helpt de onderzoekers verder om genetische oorzaken van een aandoening te vinden. Elk onderzoek helpt ons een stapje verder. Het zou kunnen voorkomen dat uitkomsten van onderzoek leiden tot het ontdekken van de genetische oorzaak van uw (familiaire) aandoening. Ook kan onderzoek informatie opleveren die belangrijk is voor de gezondheid van u of uw familie. Dit noemen we een nevenbevinding. Uw behandelend arts zal deze uitkomst met u bespreken. Wilt u niet op de hoogte gesteld worden van een belangrijke nevenbevinding, dan kunt u ervoor kiezen om niet mee te doen aan de biobank Klinische Genetica Maastricht.

Bewaartermijn

De gegevens en het lichaamsmateriaal worden in eerste instantie twintig jaar bewaard. Deze periode zou in de toekomst kunnen worden verlengd. U kunt op elk gewenst moment besluiten dat u niet meer wilt deelnemen aan de biobank. Aan kinderen wordt op zestienjarige leeftijd gevraagd of de gegevens en het materiaal bewaard mogen blijven of vernietigd moeten worden. Bij kinderen onder de twaalf jaar wordt de ouders of de verzorgers gevraagd hierover te beslissen. Kinderen tussen de twaalf en zestien jaar beslissen samen met hun ouders over deelname.

En wat als ik niet wil meedoen?

Deelname aan de biobank is vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen, hoeft u daarvoor geen reden te geven. Als u besluit niet mee te doen, verandert dit niets aan uw medische behandeling en zorg die u in ons ziekenhuis krijgt.