Betere zorgpaden voor patiënten met zeldzame ziekten

In het EMRaDi-project hebben de afgelopen drie jaar zorgverzekeraars, universitaire ziekenhuizen, patiëntenorganisaties en een universiteit zich ingezet voor betere zorg voor patiënten met een zeldzame aandoening. Gebleken is dat organisatie- en landsgrenzen samenwerking niet in de weg hoeven te staan. 

In december 2019 werd in het Europees parlement hier aandacht voor gevraagd. Welke aanbevelingen gedaan werden, kunt u nalezen in deze factsheet (pdf). Tijdens het EMRaDi-slotevent in februari 2020 presenteerden de projectpartners de tot dan toe behaalde resultaten, zoals het optimaliseren van de zorgpaden voor deze patiëntengroep. Er is echter nog veel winst te behalen. Reden waarom partijen een intentieverklaring hebben ondertekend om zich hiervoor te blijven inzetten. 

In Nederland lijdt ongeveer een miljoen mensen aan een zeldzame aandoening. Naar schatting komen vijf- tot achtduizend zeldzame aandoeningen voor. Tachtig procent hiervan is erfelijk bepaald. EMRaDi staat voor Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (zeldzame ziekten in de euregio Maas-Rijn). Maastricht UMC+ en Maastricht University behoren tot de projectpartners. Prof. dr. Connie Stumpel is coördinator zeldzame aandoeningen namens het MUMC+. Voor meer informatie zie: EMRaDi.