Nieuws
Betere zorgpaden voor patiënten met zeldzame ziekten
In december 2019 werd in het Europees parlement hier aandacht voor gevraagd. Welke aanbevelingen gedaan werden, kunt u nalezen in deze factsheet (pdf). Tijdens het EMRaDi-slotevent in februari 2020 presenteerden de projectpartners de tot dan toe behaalde resultaten, zoals het optimaliseren van de zorgpaden voor deze patiëntengroep. Er is echter nog veel winst te behalen. Reden waarom partijen een intentieverklaring hebben ondertekend om zich hiervoor te blijven inzetten.
In Nederland lijdt ongeveer een miljoen mensen aan een zeldzame aandoening. Naar schatting komen vijf- tot achtduizend zeldzame aandoeningen voor. Tachtig procent hiervan is erfelijk bepaald. EMRaDi staat voor Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases (zeldzame ziekten in de euregio Maas-Rijn). Maastricht UMC+ en Maastricht University behoren tot de projectpartners. Prof. dr. Connie Stumpel is coördinator zeldzame aandoeningen namens het MUMC+. Voor meer informatie zie: EMRaDi.